中经在线讯:（熊辉 王海珠）

第1022期榜样人物在线访谈

轮椅上的“公益人”

——访沈阳市“自强模范”白建华

主持：汪   漪

嘉宾：白建华

编审：汪   漪

校对：郭春艳

时间：2022年11月19日晚20:00-22:00

地址：榜样人物大型访谈《身影》节目在线群

【嘉宾介绍 】白建华，女，现年42多岁，辽宁沈阳人，先天性脊柱裂患者，肢残一级，自幼双下肢残疾，以轮椅代步。因身体原因，未能入校读书，靠一本《新华字典》一台电视在家自学。2004年，她在一次求医过程中了解到先天性脊柱裂在中国属于高发高致残的先天出生缺陷，而且大多数患者对自身疾病都处于盲区或误区，于是她组建了国内第一个脊柱裂QQ群，开始通过网络对脊柱裂病友和患儿家长进行相关科普与交流，一做至今就是十七年。

　　2014年经中国残联批准，中国肢残人协会宣布成立脊柱裂与脑积水专业委员会，白建华被任命为该专委会副主任。2015年白建华被评为沈阳市“自强模范”等荣誉。

　　从事社群志愿服务十七年来，白建华先后到过全国二十六个省，带动了一百多名患友成为了当地的社群骨干。先后组织邀请北京、上海的脊柱裂相关医疗专家在国内开展进行了八次大型公益科普和义诊。她用实际行动影响了无数患友树立了走出家门融入社会的信心。

　　作为一个残疾人，她没有抱怨命运的不公，而是以顽强的生命斗志挑战自我，走在公益的路上帮助弱势群体，在她的心里总是装着脊柱裂病友们的疾苦和他们大家的利益，为他们奔走服务......

　　主 持：身影人物，榜样力量！这里是榜样人物大型访谈《身影》在线节目，我是今晚的主持人汪漪。

　　当白建华老师这次一个人坐着轮椅来参加第十届榜样大会出现在我的面前时，我大吃一惊，我没有想到她从沈阳来到北京，竟然是独自前来，太坚强了，令人肃然起敬！而且开会期间她坐着轮椅跑上跑下的“行走自如”太让我惊叹了！

　　今天走进我们节目的嘉宾是白建华老师，请她来分享她的公益人生故事，有请白建华老师！

　　白建华：主持人好，大家好！很荣幸也很高兴能有这样的机会来到这里和大家交流、学习。

　　主 持：白建华老师，你好！当我看过您的资料以后，了解到您一出生就是一个身有先天残疾的患儿，突然觉得老天对您真是有点不公平！您可以和大家聊聊您青少年时期是如何度过的吗？

　　白建华：怎么说呢？首先，我还真没有觉得我的一出生就被定格在残疾人这一行列而感到老天有何不公，因为这个世界本来就是有缺陷不完美的，所以也就有了各种各样的生命形态，人生都在所难免的会有各种缺憾。虽然我也是先天残疾，但想到还有比我更加糟糕的不幸者，与之相比可能我还算是好一点点的吧，因此也就没有什么老天公不公平的怨言了。

　　至于我的青少年时期是如何度过的？应该说是比较单调而又充实的度过的吧。为什么我要这样说呢？说单调，是因为青少年时期同龄人都在上学，我是没有上过学的，20岁之前几乎也没走出过家门，终日在家与广播和电视为伴，再有就是反复翻看那两本字典、词典，多年如此千篇一律，所以说挺单调。但为什么又说充实呢？好像听起来有些矛盾是吧？说充实是因为每天在家里翻看字典词典，细细品读那些词汇的出处和典故，我觉得很有意思，同时我还喜欢写毛笔字，有时候捧着一本词典一看就是大半天，或者写毛笔字一写就是几个小时，时间不知不觉的就过去了，倒也真的感到挺充实的。

　　主 持：您真是太坚强了！据知您因身体原因，未能入学读书，靠一本《新华字典》自学文化，并且在乡下时还经常帮村民们写写东西什么的，是这样吗？

　　白建华：嗯，是这样的，因为小时候生长在农村，那时候农村条件差，小学校离家远，主要还是自己身体不便的原因，所以就没能正常的入校读书。我母亲教我学会了汉语拼音，然后给我买了一本《新华字典》，我就靠着这本《新华字典》和看电视，学习掌握了一些文化知识。虽然是一个人在家自学，但我很有学习的兴趣和劲头，几年下来一本字典被我翻得稀烂，任何人提出一个生字，我在3到5秒内可以精确地查找到。

　　可能是在家自学进度比较快吧，我记得我刚十几岁的时候就能帮村里人代写书信，帮助村里的进步青年写入党申请书，还帮人写过起诉状什么的。总之，在我的少年时代就很乐意帮助别人，在这个过程中体会助人为乐的欣慰感。

　　主 持：我想，这些年您的饮食起居，您的成长离不开您的父母，家人，可以聊聊他们吗？

　　白建华：是的，在我20岁之前，我的成长和我的生活一直都是在家人的帮助下一步步走过来的，我有个比较幸福的四口之家，父母，我，还有弟弟。我父亲当时是乡镇政府的工作人员，为人正直，他给予了我很多正能量的教诲，从小就告诫我和弟弟，做人首先要有责任心，懂得尽义务，还要有骨气有志气等等，这些教诲也给我后来做公益很大的启示和帮助。

　　我母亲是个普通的家庭妇女，没有工作，在家务农和照顾我，但她为人善良，乐于助人，她总告诫我和弟弟不要占别人便宜，要懂得多付出多让利给人，这些家庭教育对我从小的影响很大。

　　我弟弟比我小两岁，但是从他懂事起，父母就不断给他灌输姐姐身有残疾，需要他处处关心帮助的思想，所以我弟弟一直更像个哥哥一样处处关爱我，包括我这些年做公益四处东奔西走的，多是弟弟给予我很多经济上的支持，这些都是我对自己的家人最为感恩的地方。

　　主 持：您是如何接触到公益这块的呢？

　　白建华：我本人2004年在一次求医过程中，了解到先天性脊柱裂这个病在中国属于常见型先天出生缺陷，发病率是千分之一到四左右，发病率还是挺高的，但是社会大众对这个病却都感到很陌生，包括患者本人和一些地方中小医院的医生，乃至残联，都不懂这个病。

　　当时我一听就很着急，因为我自己也是这样，对自身疾病并不了解，只知道自己打小腿脚就不好，不能正常走路。所以在我求医住院的这段时间里，我跟医护人员不断地讨教，学习了很多关于脊柱裂方面的知识。

　　2005年我有了一台电脑，我就和几个病友伙伴组建了当时国内的第一个脊柱裂QQ群，为大家分享一些疾病的科普知识，和进行就医及心理疏导等相关方面的交流。与病友们几年接触下来，我就发现绝大多数的病友都和我曾经的状态一样，内心自卑，渴望但又不敢走出家门，所以我就开始以身作则式的牵头组织各地的病友搞各种交流联谊活动，鼓励大家走出家门融入社会，这应该算是我接触并从事公益的开始吧。

　　主 持：据知您了解到全国有许多先天性脊柱裂患者，而且大多对自身疾病都处于盲区或误区，于是您开始通过网络对脊柱裂病友和患儿家长进行相关线上服务，一做就是十余年，那是什么信念使您坚持到现在呢？

　　白建华：因为先天性脊柱裂在中国的发病率较高，这种疾病的致残率更高，几乎接近100％，然而直到今天全社会对这一疾病有着正确认知的人仍然非常的少，包括一些地方医院，地方残联，都不了解这个病，所以我经常说脊柱裂患者是中国8500万残疾人群体当中的边缘人群。

　　中国的残疾人总数是8500万，其中肢体残疾人占2400万，而这2400万当中有400多万肢残人是先天性脊柱裂患者，也就是说脊柱裂患者占了中国肢体残疾人总数的六分之一，这一惊人的数字和残酷的事实是很令人堪忧的！我觉得任何一个事物要想得到一个向好的改善和发展，就必须得有为此不遗余力、无悔付出的人来进行推动，我也一直坚信“精诚所至，金石为开”这句话，这就是我一路走来坚持不懈，无怨无悔的坚定信念。

　　主 持：在接触脊柱裂病友和患儿家长时，有什么使您感动的事吗？

　　白建华：使我感动的事情简直太多了，其中印象比较深刻的有这么几件事始终让我记忆犹新：

　　第一件事是在2012年的初春，我组织山东地区的脊柱裂病友们自助联谊活动，消息在QQ群里发出后，有一位泰安农村的病友，二十六七岁，他当时连普通话都不会说，从没走出过自己那个村庄。他得知山东要组织大家搞活动了，流露出心动，却说什么都不肯报名，因为家里人没时间陪他去参加活动。我一连一个星期不分白天晚上的找他聊天，给他打气，鼓励他报名，终于他被我说动了，并在我答应他若干诸如接送站、全程照顾他等等请求的条件下决定来参加活动。在济南短短三天的活动中，这个小伙子从一开始的拘谨、疑心、内向，到后来的逐渐放开，他表现的很勇敢和坚强。

　　活动结束送他返程的时候，他说通过三天的活动发现了自己并不是像之前想象地那么无能，所以回家后他要重新开始计划自己的生活，结果他真的履行了诺言。回家后他立即给县残联写信，提出自己要去学技术做个有用的人的想法。没过多久，他就把自己所学习掌握的养殖技术向自己周围的人们推广，带领大家一起致富，成为当地家喻户晓的“兔老大”（养兔子），而且自己还经常积极的走出去参与各种社会活动。一个短短三天的联谊活动彻底改变了一个人的生存状态，这是让我非常难忘和感动的！

　　第二件让我感动的事是在2015年，我从上海一家医疗机构获悉如果同卵双胞胎中的一个孩子是脊柱裂患儿，另一个是健康的，那么抽取这两个孩子的血样去进行探查和对比，或许能够获得哪些导致先天性脊柱裂的诱因线索。为此，我便在QQ群里询问有没有同卵双胞胎其中一个孩子是脊柱裂患儿的？我这一问还真有，是一个湖南的妈妈，她的宝宝就是这种情况。

　　我跟她一说明来意，她当即表示愿意无偿献血配合这项工作。她说“现在的社会很复杂，各类骗术林林种种，虽然我并不认识你，但是我愿意相信你，因为你在做为脊柱裂人群服务的事......”这几句话让我一直记忆犹新，也让我感动不已，因为做任何一件事情都离不开来自与之相关者的信任与支持，更何况我与她本是素不相识的人，这份信任就更显弥足珍贵！

　　第三件让我很感动的事是在2018年，当时我们举办全国脊柱裂骨干患友培训班，有一个来自山东的学员，他因为小时候错误的手术治疗导致双下肢完全瘫痪坐了轮椅。

　　他靠在当地自己赶农村的大集配钥匙维持生活，一个月收入个五六百块钱。在我们的培训班结业后他临行前的头天晚上，他突然来到我的办公室，眼含热泪哽咽着对我说“他这辈子被这病给毁了！他不想看到更多新生患儿遭遇和他一样错误治疗的悲惨命运，他知道我常年做公益在外奔波, 有机会接触相关医疗专家，他想把自己多年的积蓄三万块钱捐给我，支持我更好地为脊柱裂群体服务......”他的一番话说得我热泪盈眶，尽管我没有接受他的捐赠，但他的这一举动却深深地感动了我，也使我为社群服务的心更加坚定。

　　主 持：您本身也是个行动不便的残疾人，却还不定期在线下组织各地病友走出家门开展各类相关活动，这对您来说是不是也会有一些困难？

　　白建华：这个要说起来，作为一个以轮椅代步的残疾人，出行对我来说肯定会有一些超出常人的不便，但是一想到我得给千千万万和我一样的病友们做个表率，让他们也要有勇气走出家门，出来接触社会、融入社会，那我就必须得克服各种不便迎难而上。

　　记得2012年我独自一人去广州参加残障领袖培训班，三十多个小时的车程，为了减少上厕所，也为了节省开支，我没喝一口水，只吃了一顿饭，但是一路上我与病友们在线分享沿途风景的那种喜悦却让我忘记了饥渴。我也经常自我鼓励，常挂在嘴上的一句话就是“啥都不是事儿，是事儿就一阵儿”，意思就是说没啥大不了的，所有的困难都可以战胜和攻克。

　　主 持：据知您不仅展开线上线下活动，还积极牵头邀请北京、上海的脊柱裂相关医疗专家在国内多个脊柱裂高发省市进行过免费大型义诊和科普讲座，直接收益人数逾千人，这一系列活动起到了怎样的效果？

　　白建华：这些义诊活动的意义非常大，不仅仅是为那些身在信息匮乏地区的病友送去了正确认知脊柱裂的科普知识，提高了他们对脊柱裂及其并发症的防护意识，同时也促进了通过开展义诊活动使地方残联对脊柱裂这一人群的关注，及其地方各界对这一疾病的知晓。最主要的还是对病友本身的知识普及和病情挽救。

　　比如说通过这样的科普和义诊我们让广大病友知道因为畸形步态行走导致的足部压疮和骨髓炎是可以通过矫形手术得到有效避免的，根本不至于一变成骨髓炎了就去截肢。

　　记得当时在山西义诊时一位病友就是因为这个问题而截肢了，当她听说截肢是完全可以避免时都哭得晕了过去！还有的病友因为脊柱裂的并发症神经源性膀胱而导致肾积水、尿毒症，通过我们的公益科普和义诊才知道原来早点进行间歇性导尿就可以避免这样严重的并发症后果。

　　我们的义诊活动既帮助了亟待正确科普的病友们，同时也让参与义诊的病友们掌握了相关知识之后再去对其他没有到达义诊现场的病友们进行有效的知识传播。

　　主 持：可以谈谈这些年来，您做公益的感悟吗？

　　白建华：首先最大也是最简单的感悟就四个字：为善最乐！其次因为我自己也是脊柱裂患者，我更懂得这种疾病带给患者的身心摧残！当初2005年我建群的时候，一下子认识了那么多和我一样饱受病痛折磨的病友，认识了那么多和我一样没能正常的踏进校园，却依然热爱学习的病友，也认识了那么多和我当时一样，尽管渴望，但却不敢走出家门的病友。我们彼此鼓励着、感动着、温暖着，从那时起我就觉得似乎老天就注定了我这一生应该为这个群体代言发声和做点什么。

　　主 持：2014年4月底中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂与脑积水委员会，您被任命为该委员会副主任，2015年还被评为沈阳市自强模范，谈谈您的感言。

　　白建华：这个应该算是自己一直努力在做一些相关推动性工作而被相关组织机构和领导认可及鼓励的一个过程，或者说结果吧，这些都将转化成我的工作动力，让我继续不遗余力的为这项事业不疲不厌的做下去。

　　主 持：通过这个访谈，您对残疾人有怎样的寄语？

　　白建华：真诚的希望广大的残疾人朋友们都能够自立自强，首先若想获得他人的尊重那就要先自己看得起自己，所有因自身残疾所带来的困难都不是不可攻克的，只有我们自己对自己的歧视才是最大的障碍和困难，所以大家一定要战胜自卑，学着自我肯定和尝试。我们要用汗水赢得掌声，而不是用泪水换取同情！每一个生命个体都值得尊重和肯定，每一个人都有权利和能力让自己的人生因为不懈的努力而绽放异彩。好，我就说这些吧，谢谢！

　　主 持：谢谢白建华老师分享她的故事。通过今天的访谈，我们看到一个身残志不残的轮椅公益人，她用自己的实际行动诠释了一个残疾人学会自我肯定和尝试，应该活出自己的精彩，实现自己的价值，做点有意义的事，帮助他人，快乐自己！

　　这期节目就到这里，我是主持人汪漪，下期节目见！

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